· 全国优质服务示范医院 南通市卫健委直属公立三级医院
· 全国人文关怀示范医院 急救电话:0513-80886205;服务热线:0513-80886688
南通百名“肾友家园”尿毒症患者交流抗病经验 渴望回归社会
发布日期:2016-10-18 16:59:30

  10月16日下午,来自南通各县市区的近百名“肾友家园”微信群里的尿毒症患者,从虚拟的群里走到现实中来,在市第六人民医院欢聚一堂,面对面倾诉交流各自的生活状况和抗病经验,听取高血压管理、院外自我监护等专业知识。

  来自南通市区的孙卫燕今年40岁,患尿毒症已有14年,每周要做3到4次血透以维持生命。在与病魔抗争的这些年,她总想着是否能够建立一个群,及时向医生反映自己的病情,和肾友交流各自的生活状态,倾诉各自生活中的酸甜苦辣。今年9月中旬,孙卫燕在微信朋友圈上试着建立了“肾友家园”群,开始时只邀请了市六院的几位专业医生和肾病患者,没想到短短一个月时间,近百位患者加入了这个微信群。平常,大家在这个群里相互关心交流,有困难大家一起帮助,亲如一家。

  肾友管爱军现在是这个群的升旗手,每天早晨6点,他就会在群里准时升起国旗。他说,自从患病三年来,自己失去了工作,也失去了很多原本拥有的快乐和幸福,一开始时整日以泪洗面。因为家在如东,所以这三年里都是一个人租住在南通,每周三次的血透都是独来独往,回去之后连个说话的人都没有,内心非常孤单。现在加入了这个群,就像找到了家庭朋友圈,感受到了久违的温暖。因为在这个群里,大家有着共同的背景和共同的话题,如果生活上有了什么问题或者身体状况出现了让自己疑惑的地方,可以在群里和肾友交流,不懂的地方,还有医生和护士及时给予专业的指导,就算是一个人在外也24小时不用担心。

  市六院血液透析净化中心主任刘金云称,随着我国老龄化社会的到来,高血压、糖尿病等疾病引起的慢性肾衰竭透析患者人数不断增加,逐步成为主流,仅我市就有3000多名患者长期做血透,而透析患者钙磷代谢紊乱、心脑血管疾病、贫血等慢性并发症直接影响到患者和预后。这就要求广大医务工作者必须尽一切办法提高透析质量,尽可能地改善患者生活质量,延长患者生命。为此,她和同事们一直利用多种形式定期对患者和家属进行肾脏病知识宣教,这次发起成立“肾友家园”开展第一届肾友家园联谊会,也是希望通过搭建温馨的医患连心桥和互动交流平台,不断提高患者的自我管理和院外自我监护能力,增强战胜疾病的信心和勇气,像正常人一样享受生活。

  “尿毒症患者除了做肾移植外需要终身透析,一旦患病,几乎丧失所有工作机会,生活压力长期伴随,他们很渴望能够被社会所接纳,有一份工作,减轻经济压力。实际上,经过周期治疗的患者,达到一定的治疗标准,完全可以胜任一般工作。” 刘金云同时也呼吁社会能够给予尿毒症患者更多的关注和帮助,提供工作机会,让他们重返社会,实现自我价值和自我救助。

南通百名“肾友家园”尿毒症患者交流抗病经验 渴望回归社会
地 址: 南通市永和路881号 咨询电话: 0513-80886688、0513-80886699

官方微信号
在线挂号查询

官方咨询号

苏公网安备 32060202000782号  苏ICP备14014927号-1

南通市第一老年病医院(南通市第六人民医院、南通市肺科医院)版权所有